mat. prasowe
– Franio jest najmłodszym w Polsce dzieckiem, które prowadzi zbiórkę pieniędzy na terapię genową – mówi Monika Styła, mama 9-miesięcznego chłopca zmagającego się z dystrofią mięśniową Duchenne’a. Na leczenie potrzeba ponad 16 mln złotych. Najbliższa okazja, by pomóc w zbiórce już w najbliższą sobotę w Domu Kultury LSM.
Choroba, na którą cierpi Franio, powoduje powolny zanik mięśni. Obecnie jedyną nadzieją na jej zatrzymanie lub znaczne spowolnienie jest niezwykle droga terapia genowa. Im wcześniej chłopiec ją otrzyma, tym większa nadzieja na poprawę jego zdrowia. Koszt leczenia to jednak ponad 16 mln złotych.
– Los dał nam szansę, żeby te pieniądze zebrać. Dowiedzieliśmy się o chorobie bardzo szybko. Franio trafił do szpitala z zapaleniem płuc jak miał 3,5 miesiąca. Od tamtej pory był już diagnozowany w kierunku dystrofii – tłumaczy mama 9-miesięcznego Frania.
Pierwsze dni po otrzymaniu diagnozy były dla całej rodziny bardzo trudne.
– Na początku oddalaliśmy od siebie tę informację, ale miesiąc później badania genetyczne jednoznacznie potwierdziły DMD (dystrofię mięśniowa Duchenne’a). Przez pierwszy tydzień był tylko płacz. Potem uznaliśmy, że trzeba działać i założyliśmy zbiórkę. Po pierwszym szoku weszliśmy w etap działania i dziś traktujemy chorobę jak rodzinne wyzwanie – dodaje pani Monika.
Na koncie charytatywnej zbiórki jest na razie blisko pół miliona złotych. Ale wkrótce może się to zmienić. Najbliższą okazją do przekazania pomocy będzie VIII koncert charytatywny, w którym wystąpią wokaliści i wokalistki Studia Wokalnego i Rehabilitacji Głosu Bluelife-Art w Lublinie prowadzonego przez Krystynę Cugowską.
– Mniej więcej co pół roku organizuję koncert charytatywny, w którym występują wokaliści mojego studia. Sobotnie wydarzenie chcemy dedykować Franiowi. Wystąpi 28 osób, nie zabraknie również licytacji, a gościem specjalnym będzie Lubelski Chór Muzyki Rozrywkowej – mówi Krystyna Cugowska.
Jedyne, czego potrzebujemy, to państwa otwartych serc, bo razy możemy zrobić dużo i zebrać potrzebną kwotę
– dodaje.
Całą rozmowę możecie usłyszeć poniżej:
Koncert odbędzie się w sobotę 21 czerwca w Domu Kultury LSM (ul. Wallenroda 4a) o godz. 17.
Więcej informacji o walce Frania Styły z chorobą znaleźć można na stronie siepomaga.pl.
Leave a Reply