Dzisiejszy dzień to święto prawie 3 milionów Polaków, którzy od dekady nie mogą doczekać się rozwiązań w zakresie braku leków, ośrodków referencyjnych, specjalistów i ciągnącej się latami diagnostyki. 28 lutego obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich.
Jest to już ósma edycja jego światowych obchodów. O tym jakie to są choroby mówi Zuzanna Toruń, prezydent lubelskiego oddziału Międzynarodowego Stowarzyszenia Studentów Medycyny:
Osoby borykające się z takimi chorobami często przez kilka lat odwiedzają różnych lekarzy zanim usłyszą właściwą diagnozę. Często też mają utrudniony dostęp do refundowanych terapii. Dlatego powstaje wiele organizacji, tak jak Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego, dzięki którym chorzy mogą się wspierać.
O tym czym objawia się to schorzenie tłumaczy prezes stowarzyszenia Romek Michalik:
Celem Dnia Chorób Rzadkich 2018, którego hasło brzmi „Pokaż swoją rzadkość, pokaż swoje zaangażowanie” jest zwrócenie uwagi na problem, który ma w Polsce ogromną a niedostrzeganą skalę. Swoje wsparcie każdy może okazać pod hasztagiem #ShowYourRare.
